一直不想寫這些狗屁倒灶的事

 

但,再不開心,講一講,心裡會不會好過一點?

 

2011年1129日,星期二

今天早上,坐在廁所,忍受排除萬難」之苦時,心中突然有點小怒的想著~

「真是他X! 為了吃這噁心討厭的化療藥,半夜起碼起來上了五次廁所,睡不好已經很火大了,早上蹲了半小時,只有一粒羊便便的成果,其他的咧~通通還在腸胃睡覺裝死,怎麼樣努力也不肯出來!

 

「沒吃這些噁心討厭的化療藥的日子,我可以好好睡一覺,早上起床正常的排便,除了頭髮少一點,我感覺自己跟正常人沒有兩樣,也不會時時刻刻去想著我有什麼天大的毛病!

 

「為什麼要接受這般毒藥的荼毒,只為了消滅所謂手術可能看不見的癌細胞? 把身體如此折騰,好壞細胞皆砍,再花費巨大力氣來慢慢復原,真的對身體比較好嗎?

 

第一階段化療

時間拉回第一次手術,術後莫妮卡進行了30次的放療+40天的化療,5/3開始,6/14結束。腦部因為血腦屏障的保護,許多物質無法輕易進入,包含藥物,因此腦部腫瘤的化療藥,目前全世界也只有唯一一種,別無選擇,就是口服的「帝盟多」。

 

傳統印象中,化療藥好像都是以注射或點滴的方式進行,第一次聽到我的化療藥是用吃,也嚇一跳! 莫妮卡是很討厭吃藥這件事+吃藥這個動作的人,原因有二:首先,藥即是毒,吃藥就是吃毒,因此很討厭吃藥這件事。其次,天生超不會吞藥丸膠囊的,必須靠滿滿的一大口開水,才能想辦法吞進一顆膠囊,因此很討厭吃藥這個動作。

 

化療開始前,莫妮卡找了一堆化療的毒性,化療的副作用,化療本身具有的致癌性等一堆資料,甚至包含英文資料,去跟主治醫師「盧」,真的盧很久喔,希望能免於化療之難!

 

莫妮卡的主治醫師是位很有個性的人(PS.醫師多半都很有個性,且帶點高傲的性格> <),我們的觀察是,看診時,他最討厭陪診家人在旁不停七嘴八舌,說個沒完,而病人默默低頭,不發一語,若是這樣的情況,他會簡單回答就結束。

 

但若是病人主動詢問,查詢相關醫療資訊,帶來諮詢,他會很樂意的詳細解說。當然,莫妮卡是認真的好學生,要說找資料,不會難倒我。醫生真的很認真回答我所有的疑問,他的回答誠懇到,沒有讓我可以說「不」的機會! 就這樣,莫妮卡只好跳入火坑了!

 

第一階段40天的化療,因為配合放療也在進行,劑量只有1/3。服藥的時間可妙了,總共有三個版本:

護士版~早上七點吃止吐,七點半吃帝盟多,因為早上最空腹! 最方便!

藥師版~睡前空腹吃止吐,半小時後再吃帝盟多!

醫師版~只要是空腹都可以吃,但每天的時間要固定,不能變來變去!

 

莫妮卡可不想一大早吃的最大原因在於,不願意用毒藥開始美好的一天! 選擇睡前吃,既符合藥師的規範,只要確定空腹,也符合醫師的要求! 每日的服用劑量為100mg,這是根據每個人的體表面積計算而得,我算是小隻的,所以這樣的劑量,相對不多。

 

第一階段化療的唯一副作用,就是便秘! 但這種便秘,是莫妮卡從來沒有過的便秘程度! 可以連續五天,每天上一小時廁所,也只能擠出幾顆羊便便,那種坐在馬桶上,嗯到掉眼淚的情境,記憶依然鮮明。

 

主治醫師開了軟便劑,但您知道的,我最討厭吃藥了,非得想些其他辦法來克服! 記得在網路上看過一位腦幹腫瘤的小男孩,其父親寫下的血淚日記! 他寫到,有一回男童在醫院進行化學治療,狀況當然是噁心、嘔吐、毫無食慾、面色蒼白,但隔壁床一樣在進行化療的另一位女童,卻飲食正常,精神良好!

 

他大為驚訝,終於鼓起勇氣詢問女童父母,是如何做到的? 她的父母回答,其實他們也沒做什麼特殊的事情,就只是在化療後給女兒補充「大量的果汁」! 是地! 莫妮卡親身實驗,結果相同! 靠著「大量的果汁」+「酵素」+「水果優格」,莫妮卡逐漸擺脫軟便劑,雖然有時仍會有點小困難,但盡量用自身的力量,達到順利排便的情況。

 

第二階段化療

七月開始進行為期半年的第二階段化療,這一階段的化療,採取每個月吃五天化療藥,因為不用做放療了,劑量必須恢復正常,相當於第一階段的三倍! 正常來說,這次的劑量應該是300mg,但因為我的體重下降,當時計算的劑量為260mg

 

這次的化療,沒有其他意想不到的副作用,還在足以應付的範圍。八月原應繼續化療,但腫瘤復發需進行第二次手術,故暫停。第二次手術後,九月又重新開始為期半年的第二階段化療。

 

九月回診拿化療藥時,還記得當時得意的跟主治醫師說,從第一階段化療,到第二階段化療至今,我除了便秘很難克服外,其他常見的化療副作用,諸如噁心、嘔吐、異常疲倦等症狀,我都沒有!

 

完蛋了! 此話一出,立刻遭報應! 九月的化療,是到目前為止,被整得最慘的一次! 前三天像正常人一樣,活動正常,還開心的去參加聚會,沒想到第四天一到,噁心、想吐、食不下嚥、毫無胃口、消化停滯、胃腸脹氣、異常倦怠等,藥單上常見的副作用全都出現了!

 

第一次遇到這樣的狀況,沒有處理經驗,也不知道特殊時期要調整飲食應對,想著能讓胃腸順利工作的方法,應該就是多吃「五穀飯」+「雜糧麵包」+「蔬菜」等高纖維的食品。糟糕了! 這一吃,肚子更難過了,原本就不消化的東西,再加上這些高纖食品,完全無法運作,整個肚子鼓得像球,不停嗝氣,人更加虛弱,病懨懨的躺在那裡。有一次嚴重到,連看到桌上的菜,聞到食物的味道都想吐。

 

此外,還有個副作用皮膚搔癢,聽起來好像不太嚴重,其實不然! 開始癢的前幾天還能夠忍受,抓一抓,擦擦乳液,尚且止癢。但後面幾天,皮膚會癢到一整個無法控制的程度! 奇怪的是,他老兄白天不癢,開始癢的時間,幾乎固定是晚上10點,也就是我要睡覺的時間!

 

即使先擦好乳液再就寢,效果也不大! 躺上床舖準備就寢,沒多久,開始癢了,這裡抓,那裡抓,抓到受不了,起床再擦一次乳液,可以撐一會兒,還會再癢,就這樣來來回回幾次,實在太累沒力氣了,才會昏沉沉的睡著

 

其實醫師有開皮膚止癢藥膏,但原因依舊,不想依賴藥物解決問題,雖然我擦過,止癢效果真的很強(PS.類固醇成分> <),但想到靠類固醇來止癢,就縮手了。

 

還有還有~怎麼這麼坎坷,還沒講完喔= = 選擇睡前空腹服藥的額外代價是夜間頻尿! 因為止吐藥+260mg帝盟多,共計一顆藥丸+五顆膠囊,我必須喝一大堆開水才敢吞下,因此夜間經常起床如廁,平均次數約4~5次。光是皮膚搔癢+夜間頻尿,就足以讓我徹夜不眠了 > <

 

關於噁心、嘔吐等消化方面的副作用,有沒有可以克服的辦法? 有的!

 

九月的化療,狠遭修理,十月的化療,當然要有所改變,採取截然不同的飲食調整! 身體的食物有70%的比例消耗在消化系統上,如果以越簡單、越清淡、越好消化的食物為主食,讓消化系統休息放假,身體的其他部份,才能釋出多餘的能量進行清理、治療和修復等工作。

 

這次化療,莫妮卡完全以「蔬果汁」+「白粥」+「白吐司」+「純雞蛋蛋糕」+「大量水果」為主食,以少量多餐的方式,餓了吃一點,不強迫吃飯菜,意想不到,狀況好了大半,不會那麼人不像人,鬼不像鬼了^^

 

如果要用一句話來形容化學治療,我會說:「化學治療像一棵樹。」為什麼這樣說? 樹的樹幹就像化療藥本身,而樹幹會延伸出許多樹枝,這些樹枝就像化療的副作用,當需要修理枝葉,醫師就會開立各種緩解症狀的藥方,讓你服用。

 

以莫妮卡為例~

樹幹:帝盟多

樹枝:癲癇à抗癲癇藥

         便秘à軟便劑

         噁心、嘔吐à治療消化性腸胃炎、預防嘔吐的藥

         皮膚搔癢à止癢藥膏

         夜間失眠à助眠藥

難怪上一次,父親陪我回診拿藥,看到領藥時抱了半個背包的藥,嚇一大跳,她女兒年紀輕輕,居然要吃這麼多的藥!

 

依照經驗,醫生的醫學治療,特別是用藥上,多半在安全區域內,採行防衛性策略。意即,當你告知某一種副作用,他會依照工作守則,開緩解那個症狀的藥,當你又抱怨有另一種副作用,他還是會盡責的依照工作守則,開緩解另一個症狀的藥,講的副作用愈多,得到的藥品愈豐富多元。

 

然而,吃化療藥已經夠痛苦了,為了這個化療藥,還要再吃更多治療副作用的藥,曾經計算過,如果全部接收,通通吞下肚,一天必須吃11顆藥劑,外加一條藥膏,這是好恐怖的事,真的好恐怖! 難怪常聽說,很多癌症病患最後不是死於癌症,而是死於免疫力過低,導致併發症!

 

我想,我能做的,就是多依靠自然食物、適當運動、努力去睡,來度過化療的痛苦時期,儘量減少對藥物的依賴,撐過每個月最難熬的這五天!

 

每逢回醫院看診,心中不免深深感概,人類的生命是如此脆弱,卻又如此堅強。有時脆弱地像是一株堪折的花朵,稍縱即逝;有時卻又堅強地宛若路旁的小草,堅韌旺盛。經歷化學治療,即是生命最脆弱又最堅強的印證。

 

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莫妮卡和腦袋瓜的冒險旅程

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留言列表 (23)

發表留言
  • Betty
  • 加油~~~
  • 灰熊感謝^^

    莫妮卡 於 2011/12/05 10:22 回覆

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  • carava
  • 呵呵,收到妳的馬卡龍耶誕樹啦
    好多顆喔~~一次吃這麼多顆應該會破產XD(1顆85@@)
    我這幾天一直想說,今年一定要寄耶誕卡(其實是名信片啦)
    但遲遲到今天都還沒寄出去~~
    所以,等妳收到時,就把它當成新年賀卡吧= =!!
  • 收到新年賀卡囉~
    明信片是泡湯圖案,正好上週我們去寶來溫泉泡湯
    而郵票是墾丁沙灘,我們12月初也去墾丁悠活玩耍
    所以~
    收到了很開心
    看到圖案和郵票更開心^^!!
    謝謝啦

    莫妮卡 於 2012/01/04 10:58 回覆

  • ajing
  • dear! big hug!!!!!!
  • HaHa~~Thanks for visiting! Big hug too!!!

    莫妮卡 於 2012/01/03 17:28 回覆

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  • Iris
  • Monica你好,請問您用帝盟多多久呢?效果好嗎?
  • Iris您好,第一階段化療搭配放療,劑量為1/3,共計40天。第二階段單獨化療,全劑量,共計6個月,每月5日。劑量根據個人體表面積計算,目前持續追蹤,謝謝~~

    莫妮卡 於 2014/05/14 10:28 回覆

  • Iris
  • Monica你好,我是良性腦瘤但10%星狀細胞瘤,醫生已替我百分百全切,但擔心有看不見的壞細胞還在裡面,雖然不用放療,但我要吃一年的帝盟多,一個月吃五天,想問您副作用有哪些很明顯?沒吃藥那幾天會不舒服嗎?我也想和你一樣勇敢面對!
  • Iris您好,對我來說最難受的副作用是便秘、噁心、夜間頻尿、皮膚搔癢,每次吃完五天化療藥,因為過度疲倦虛弱,約須兩週才能慢慢恢復精神,感覺身體舒服一點後不到一週,下個月的化療又來了,幾乎就在這樣的循環中渡過。
    加油! 一起勇敢面對,如果真的很難熬,就來發發牢騷吧,至少說出來心情會舒服一點:D

    莫妮卡 於 2014/05/18 10:45 回覆

  • Iris
  • 我就是看到你也和我吃一樣的藥,就覺得大概只有你懂我內心想發牢騷的感覺,我才吃了第一個月的五天,後面還有十一個月的五天要吃,希望可以順利完成,然後永遠根治!謝謝你回我,一起健健康康過日子
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  • ryu
  • 為了自已,以及愛您關心您的人,一定要堅強,加油。
  • 您好~ 謝謝您的鼓勵!

    莫妮卡 於 2015/05/25 09:32 回覆

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  • 麵麵
  • 您好,請問吃帝盟多以後還可以吃東西嗎?
    真的不吃胃會很不舒服。這樣會影響藥效嗎?
  •  麵麵
  • 您好,我昨天有發問了...想問因為吃締盟多的時候,那味道真的很噁心!!
    簡單來說:就是把臭水溝的水放到嘴巴來喝一樣!~伴隨著胃又會極度不舒服,
    雖然我的狀況也是跟莫妮卡一樣!因惡性腦腫瘤而引發的癲癇..
    也差不多吃一年多了,所以我跟家人在吃這個要的時候,為了減輕胃的覆單,所以
    吃兩顆 然後 在吃一點東西,休息一下,再吃兩顆,再吃一點東西,再吃嘴喝一顆,
    再吃一點東西。
    我想問!這樣會不會對治療效果造成影響?畢竟這是攸關生命的事情,馬虎不得!!
    也感謝您的耐心看完!~有空我會司訊給您我的MAIL 大家交流心得一下!^^
  • 您好,關於用藥方式與是否影響治療效果,詢問主治醫師較為適合,加油!

    莫妮卡 於 2015/06/10 08:11 回覆

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  • YOH0804
  • 去年8月術後加上放療,到現在已經半年多了,還是持續在療程應該還有2個月吧!希望大家一起加油吧!!
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  • 甜甜
  • 我也是惡性腦瘤第三期,之前也是先發顛癇才查出來,膠質母細胞瘤....做完42 天放化療合併治療後,迎接我的是為期一年320mg的化療藥,吃五天,休息23天......嘔吐有止吐藥,現在努力和便秘拼鬥......祝福各位生病的病友們,都能平安渡過這段治療的日子!


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